Novedades

El Face de FundEPOC

Octubre 30, 2011

Unas palabras de Luis Arpesella, presidente de FundEPOC, respecto al grupo FundEPOC en Facebook

Luis ArpesellaUna característica distintiva de FundEPOC es que “está formada por pacientes y para pacientes”; en la mayoría de las fundaciones, tienen en sus cuadros de directivos personas que no tienen la enfermedad pulmonar.

Cuando discutíamos el armado del Face hemos pensado en poner reglas. Los foros de discusión de otras páginas tienen definidos los temas que pueden tratarse, los horarios, el lenguaje que debe usarse, los temas a tratar y a no tratar: no hablar de religión, no temas políticos, otra autorizaba determinados días para relax, etc…
Lo hemos pensado y en su momento decidimos no poner NINGUNA regla, deseando que esto fluya.

Al pensar en el perfil de la página, hay que intentar ponerse en el lugar del OTRO.
Sé que FundEPOC nació para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Para que yo, paciente, no me encuentre solo ante mis miedos, ante mis fantasías, ante mis incertidumbres sobre esta enfermedad. El aprender a convivir con la enfermedad, elimina las incertidumbres.

Cuando un miembro de Face se borra… ¿Qué significa?
Podemos pensar que se aburre, que cree que los temas tratados son muy simple y vánales. Que el grupo es muy “idiota”, etc, etc, etc… Si fuese así, me encanta que se borre.
Pero, podría ser que los temas que se hablaron no le alcanzaron para calmar sus miedos. Si fuese así, creo que fallamos como grupo. No estamos dando el apoyo necesario.

No hay que olvidar que en la Fundación coexisten pacientes que fueron diagnosticados hace más de quince años (con un inmenso saber obtenido de la experiencia), con pacientes que los diagnosticaron hace tres meses (ningún dato de cómo manejarse con la enfermedad), con pacientes que aun fuman, otros que usan oxígeno, algunos están trasplantado, otros están en lista de espera, algunos hace años que hacen rehabilitación, otros preguntan qué es RR, etc… Que grupo tan dispar, con necesidades tan distintas.

Uno de los posters que hizo la Fundación habla del proceso del paciente con problemas pulmonares, que se inicia con el diagnostico, empieza a sentir: miedo, frustración, vergüenza, bronca, etc… y concluye aislándose, no haciendo nada (sedentarismo) y cayendo en depresión. Por último se transforma en víctima.
El poster concluye que la misión de FundEPOC es transformar al paciente victima en paciente protagonista.
Reconozco estas etapas que mencionan el poster en muchos de las compañeras/os que hoy disfrutan cuando se hacen las reuniones en la Sede, y se ríen a carcajadas.
Espero que cada uno de los que lean esto, paren de leer, y rememoren como vivieron ese proceso.
Cuando yo estaba en la etapa de MIEDO, no aceptaba a nadie a la redonda que se sonriese.
Estoy de acuerdo que la risa es salud, pero tengamos memoria, de nuestros humores en las distintas etapas.

Seria fallar a los objetivos de FundEPOC, si alguien se borrase del grupo por que no fue entendida su situación.

Sé que todo esto parece ser una guitarreada, pero no por eso, carece de realidad.

No tengo ninguna duda y quiero agradecerte, Sonia, por poner sobre el tapete que FundEPOC permitiera que pacientes se borrasen del grupo.

Deseo que con idas y venidas sigamos fluyendo.

Un beso para todos.

Luis Arpesella

PD: para no ser menos que Carlos (el Polaco), lean esta poesía de Fernando Pessoa sobre “El encuentro”, desde que la leí por 1ra vez creo que la escribió pensando en los pacientes con EPOC.

De todo, quedaron tres cosas:
La certeza de que estaba
siempre comenzando,
la certeza de que
había que seguir y
la certeza de que seria
interrumpido antes de terminar.

Hacer de la interrupción
un camino nuevo,
hacer de la caída un paso de danza,
del miedo, una escalera,
del sueño, un puente,
de la búsqueda… un encuentro.